DOF - Diario Oficial de la Federación


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DOF: 14/08/2018
ACUERDO que modifica el Anexo Único del diverso por el que el Consejo de Salubridad General declara la obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Pa

ACUERDO que modifica el Anexo Único del diverso por el que el Consejo de Salubridad General declara la obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos, publicado el 26 de diciembre de 2014.

Al margen un sello con el Escudo Nacional, que dice: Estados Unidos Mexicanos.- Consejo de Salubridad General.

El Consejo de Salubridad General, con fundamento en los artículos 4o., párrafo cuarto y 73, fracción XVI, Bases 1a. y 3a., de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos; 3o., fracciones II y XXVII Bis, 4o., fracción II y 17, fracción VI, de la Ley General de Salud; 1, 9, fracciones II y VI, así como 10, fracción VIII, del Reglamento Interior del Consejo de Salubridad General, y
CONSIDERANDO
Que de conformidad con el artículo 4o, párrafo cuarto de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, toda persona tiene derecho a la protección de la salud, señalando asimismo que la Ley General de Salud definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general;
Que en términos de lo dispuesto en los artículos 73, fracción XVI, Base 1a., de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos y 4o., fracción II, de la Ley General de Salud, el Consejo de Salubridad General tiene el carácter de autoridad sanitaria y sus disposiciones generales son obligatorias para las autoridades administrativas del país;
Que de conformidad con el artículo 5o., de la Ley General de Salud, el Sistema Nacional de Salud está constituido por las dependencias y entidades de la Administración Pública, tanto federal como local, y las personas físicas o morales de los sectores social y privado, que presten servicios de salud, así como por los mecanismos de coordinación de acciones, y tiene por objeto dar cumplimiento al derecho a la protección de la salud;
Que en términos de los artículos 17, fracción VI, de la Ley General de Salud y 9, fracción VI, del Reglamento Interior del Consejo de Salubridad General, a dicho Consejo le corresponde participar, en el ámbito de su competencia, en la consolidación y funcionamiento del Sistema Nacional de Salud;
Que de acuerdo con las fracciones II y XXVII Bis, del artículo 3o., de la Ley General de Salud, la atención médica y el tratamiento integral del dolor son materias de salubridad general;
Que de conformidad con la fracción IV, del artículo 33, de la Ley General de Salud, las actividades de atención médica paliativas, incluyen el cuidado integral para preservar la calidad de vida del paciente, a través de la prevención, tratamiento y control del dolor, y otros síntomas físicos y emocionales por parte de un equipo profesional multidisciplinario;
Que en términos de lo dispuesto por la fracción II, del artículo 9, del Reglamento Interior del Consejo de Salubridad General, el Consejo de Salubridad General está facultado para aprobar los acuerdos necesarios y demás disposiciones generales de observancia obligatoria en el país en materia de salubridad general, dentro del ámbito de su competencia;
Que el 26 de diciembre de 2014 se publicó en el Diario Oficial de la Federación, el "Acuerdo por el que el Consejo de Salubridad General declara la Obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos", cuyo contenido es necesario actualizar conforme a las mejores prácticas clínicas conocidas en la actualidad;
Que en virtud de las anteriores consideraciones, en la 1a. Sesión Ordinaria celebrada el día 26 de junio de 2018, el pleno del Consejo de Salubridad General, acordó emitir el siguiente:
ACUERDO
ÚNICO. Se modifica el Anexo Único del Acuerdo por el que el Consejo de Salubridad General declara la Obligatoriedad de los Esquemas de Manejo Integral de Cuidados Paliativos, así como los Procesos señalados en la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos, publicado en el Diario Oficial de la Federación el 26 de diciembre de 2014, para quedar en los términos del Anexo Único del presente Acuerdo.
TRANSITORIO
ÚNICO. El presente Acuerdo entrará en vigor al día siguiente de su publicación en el Diario Oficial de la Federación.
Dado en la Ciudad de México, a los 26 días del mes de junio de 2018.- El Secretario de Salud y Presidente
del Consejo de Salubridad General, José Ramón Narro Robles.- Rúbrica.- El Secretario del Consejo de Salubridad General, Jesús Ancer Rodríguez.- Rúbrica.
ANEXO ÚNICO
Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos
México
Autores
 
Dr. José Ramón Narro Robles
Dr. Jesús Ancer Rodríguez
Dr. Juan García Moreno
Consejo de Salubridad General
 
EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO PARTICIPANTE
 
Dr. José Meljem Moctezuma
Dr. Sebastián García Saisó
Dr. Bernardo Villa Cornejo
Dra. Iliana Verónica Cortés Ponce
Subsecretaría de Integración y Desarrollo del
Sector Salud
Secretaría de Salud
Dr. Antelmo Abelardo Meneses García
Dra. Silvia Rosa Allende Pérez
Instituto Nacional de Cancerología
Dr. David Kershenobich Stalnikowitz
Dra. Argelia Lara Solares
Instituto Nacional de Ciencias Médicas y
Nutrición Salvador Zubirán
Dr. Germán Enrique Fajardo Dolci
Dr. Juan Ramón de la Fuente Ramírez
Dra. Mariana Navarro Hernández
Dra. Asunción Álvarez del Río
Dra. Beatriz Vanda Cantón
Universidad Nacional Autónoma de México
Dr. Manuel Hugo Ruíz De Chávez Guerrero
Dra. Elizabeth Rojas Serafín
Lic. Salvador Alcaraz Nava
Comisión Nacional de Bioética
Secretaría de Salud.
Lic. Julio Salvador Sánchez y Tépoz
Lic. Alberto Miguel Guzmán
M. en SP Mónica Grisel Torres Rodríguez
Comisión Federal para la Protección contra
Riesgos Sanitarios
Secretaría de Salud.
Dr. Antonio Chemor Ruiz.
Dra. Krisell Aurora MacKenzie Oliveros.
Comisión Nacional de Protección Social en
Salud.
Secretaría de Salud
 
Dr. José de Jesús Arriaga Dávila
Dra. Ana Carolina Sepúlveda Vildósola
Dra. Norma Magdalena Palacios Jiménez
Dr. José de Jesús Salvador Villafaña Tello
Dra. María Luisa Pérez Carranco
Instituto Mexicano del Seguro Social
AL C. VICEALM. CG DEM. José Manuel Sedas Gutiérrez
Dr. Luis Alberto Bonilla Arcaute
Dra. Eunice Elizabeth Cabriales Amador
Secretaría de Marina
-
Dr. Jorge Guerrero Aguirre
Dra. Royma Sibely Ávila Ramírez
Lic. Maribel Hernández Herrera
Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los
Trabajadores del Estado
Dr. Marco Antonio Navarrete Prida
Dra. Elizabeth Araceli Arteaga Lara
Petróleos Mexicanos
Dr. Román Rosales Avilés
Dr. Ferdinard Recio Solano
Dra. Beatriz Elena Dorsey Rivera
Secretaría de Salud de la Ciudad de México
Lic. Margarita Dávila Robledo
Asociación Mexicana de Tanatología, A.C.
Dr. Mario Alberto Rodríguez Casas
Dr. Ángel Iván Orlando Rubio Gayosso
Dra. María Eugenia Aguilar Nájera
Lic. Héctor Nebot García
Instituto Politécnico Nacional
Dr. Miguel Ángel Celis López
Dra. Zoila Trujillo de los Santos
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía
Dr. Luis Miguel Gutiérrez Robledo
Dr. Arturo Ávila Ávila
Dr. Eduardo Sosa Tinoco
Instituto Nacional de Geriatría
Lic. Elvia Annayancy Varas García
Mtro. Cándido Pérez Hernández
Early Institute
 
CAPÍTULO 1. CONTEXTO Y GENERALIDADES DEL MANEJO DEL DOLOR Y CUIDADOS PALIATIVOS.
1.     Introducción
1.1.  Generalidades de los Cuidados Paliativos en pediatría.
1.2.  Generalidades sobre dolor.
1.3.  Fases de la evolución de la enfermedad progresiva.
1.4.  Criterios de terminalidad.
·  Enfermedad oncológica
·  Enfermedad no oncológica.
·  Enfermedad cardiaca.
·  Enfermedad pulmonar.
·  Demencia.
·  Síndrome de Inmunodeficiencia adquirida.
·  Enfermedad renal.
·  Esclerosis lateral amiotrófica.
·  Enfermedad hepática.
·  Enfermedad de Parkinson.
·  Poliulcerados con inmovilismos irreversibles.
1.5.  Criterios de terminalidad en pacientes pediátricos.
 
1.6.  Futilidad Terapéutica.
1.7.  Principio de doble efecto.
1.8.  Espiritualidad al final de la vida
1.9.  Necesidades espirituales
CAPÍTULO 2. ELEMENTOS MÍNIMOS PARA LA IMPLEMENTACIÓN DE UN MODELO DE ATENCIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS.
2.1 Objetivos específicos del Modelo de Atención Paliativa.
2.2 Requisitos para la implementación del Modelo de Atención Paliativa.
2.3 Organización de los equipos en Cuidados Paliativos por nivel de atención.
2.4 Funciones de los equipos de Cuidados Paliativos.
2.5 Referencia y contra referencia.
2.6 Cuidado del equipo de Cuidados Paliativos.
2.7 Indicadores y estándares en Cuidados Paliativos.
CAPÍTULO 3. MANEJO DE SÍNTOMAS.
3.1 Generalidades.
3.2 Debilidad- Astenia-Fatiga.
3.3 Dolor.
3.3.1 Dolor no relacionado a cáncer.
3.3.2 Dolor relacionado a cáncer.
3.3.3 Dolor no oncológico.
3.3.4 Dolor oncológico.
3.3.5 Evaluación del dolor.
3.3.6 Manejo para el dolor.
3.3.7 Como prescribir un opioide.
3.3.8 Manejo de los efectos secundarios.
3.3.9 Tolerancia y dependencia física.
3.4 Anorexia- Caquexia-Astenia.
3.5usea y vómito.
3.6 Cuidados de la boca.
3.7 Estreñimiento / Constipación.
3.8 Ansiedad.
3.9 Depresión.
3.10 Disnea.
3.10.1 Delirium o estado confusional agudo.
3.10.2 Prurito
3.10.3 Respiración estertorosa
3.11 Sedación al final de la vida.
3.12 Urgencias en medicina paliativa
3.12.1 Sofocación o disnea terminal.
3.12.2 Status epilepticus.
CAPÍTULO 4. CONSIDERACIONES BIOÉTICAS.
4.1 Aspectos Generales.
4.2 Aspectos bioéticos a considerar.
4.2.1 Veracidad.
 
4.2.2 Respeto de la autonomía.
4.2.3 Beneficencia.
4.2.4 No maleficencia.
4.2.5 Proporcionalidad Terapéutica.
4.2.6 Doble efecto.
4.2.7 No abandono.
4.2.8 Cuidado especial de quienes participan como sujetos de investigación.
4.2.9 Acceso a Cuidados Paliativos.
4.3 Participación de los Comités Hospitalarios de Bioética (CHB).
CAPÍTULO 5. ASPECTOS REGULATORIOS.
5.1 Marco normativo
5.2 El Consejo de Salubridad General y la COFEPRIS
5.3 El consumo de opioides en México
5.4 El Cuadro básico del Consejo de Salubridad General, para control del dolor.
5.5 El Recetario de Estupefacientes.
5.6 Facultades y Obligaciones de los Médicos y Personal Sanitario.
5.7 Cuidados Paliativos y Seguro Popular.
CAPÍTULO 6. FORMACIÓN DE RECURSOS HUMANOS.
6.1 Aspectos Generales.
6.2 Avales educativos.
6.3 Cuidados Paliativos en el pregrado.
6.4 Cuidados Paliativos de posgrado.
6.5 Niveles de educación en Cuidados Paliativos.
6.5.1 Nivel de formación básica en Cuidados Paliativos.
6.5.2 Nivel de formación media en Cuidados Paliativos.
6.5.3 Nivel de formación avanzado en Cuidados Paliativos.
CAPÍTULO 1. GENERALIDADES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS Y DEL DOLOR.
1. Introducción
México ha avanzado en la creación de una sociedad más sana y la construcción de un sistema de salud más eficiente y equitativo. Las campañas de salud pública han sido eficaces y se ha frenado el aumento de la obesidad, además de que la proporción de bebedores y fumadores es menor que en la mayoría de los otros países de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE), así como la probabilidad de sobrevivir a ataques cardiacos o accidentes cerebrovasculares.
No obstante, los niños que sufren leucemia tienen menor probabilidad de sobrevivir en México que en otros países de la OCDE y la brecha de esperanza de vida entre México (75.0 años) y otros países de la OCDE (80.6 años en promedio) sigue siendo grande; el país se encuentra en una fase avanzada de la transición demográfica y epidemiológica, y las enfermedades crónicas se han convertido en la principal causa de muerte.
Las enfermedades no transmisibles (ENT), y/o crónicas son afecciones de larga duración con una progresión generalmente lenta. Los cuatro grupos principales de enfermedades no transmisibles son:
·  Enfermedades cardiovasculares (por ejemplo, los infartos de miocardio o accidentes
cerebrovasculares);
·  Cáncer;
·  Enfermedades respiratorias crónicas (como la neumopatía obstructiva crónica o el asma), y
·  Enfermedades metabólicas (diabetes, insuficiencia renal crónica).
Las ENT matan a 40 millones de personas cada año, lo que equivale al 70% de las muertes que se producen en el mundo. De esas muertes, 15 millones son prematuras (en personas de 30 a 70 años), y siete millones se producen en países de ingresos bajos y medios bajos. En este contexto, el cáncer representa la segunda causa de muerte en el mundo; en 2015, ocasionó 8,8 millones de defunciones. Casi una de cada seis defunciones en el mundo se debe a esta enfermedad; siendo el tabaquismo el principal factor de riesgo, que ocasiona aproximadamente el 22% de las muertes por dicha patología.
Alrededor de un tercio de las muertes por cáncer se debe a los cinco principales factores de riesgo conductuales y dietéticos: índice de masa corporal elevado, ingesta reducida de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y consumo de alcohol.
En México, durante el año 2008, 77.7 miles de mexicanos de ambos sexos murieron por cáncer. Como sucede en otros países de ingresos medios, el mayor énfasis en los programas contra el cáncer está orientado a la prevención y tratamiento; sin embargo, la mayor parte de las neoplasias son diagnosticadas en etapa avanzada, lo que se traduce en pocas posibilidades de curación, altos costos para su diagnóstico, tratamiento y un mayor sufrimiento de los pacientes y sus familias.
El diagnóstico tardío y el deseo de recibir tratamiento curativo, independientemente de las posibilidades de beneficio, en ocasiones excluyen (de manera equivocada) implementar un manejo de Cuidados Paliativos oportunos. En México un porcentaje importante de pacientes con ENT en fase avanzada podrían aliviar su sufrimiento y mejorar la calidad de vida, al incorporar la medicina paliativa al continuo de la atención médica.
Es importante mencionar que los pacientes en terreno paliativo presentan múltiples síntomas, que pueden ser aliviados con intervenciones de relativo bajo costo, mejorar la atención de las personas en fase avanzada y terminal, es un elemento esencial de calidad de atención para el sistema de salud.
Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan Cuidados Paliativos; el 78% de ellas viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano y a nivel mundial, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben. Según un estudio de 234 países, territorios y regiones realizado en 2011, los servicios de asistencia paliativa sólo estaban adecuadamente integrados en 20 países, en tanto que el 42% de los países carecía de ese tipo de servicios, y un 32% adicional solo contaba con servicios de asistencia paliativa aislados.
La finalidad de los Cuidados Paliativos no es curar el cáncer, sino aliviar los síntomas que causa y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Pueden ayudar a los enfermos a vivir más confortablemente y son una necesidad humanitaria urgente para las personas de todo el mundo aquejadas de cáncer o de otras enfermedades crónicas mortales. Estos cuidados se necesitan sobre todo en los lugares donde hay una gran proporción de pacientes cuya enfermedad se encuentra en fase avanzada y que tienen pocas probabilidades de curarse.
Los Cuidados Paliativos pueden aliviar los problemas físicos, psicosociales y espirituales de más del 90% de los enfermos con cáncer avanzado. El equipo médico que trata al paciente terminal ha de incluir el manejo de las situaciones de duelo como una parte más de sus responsabilidades.
La resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud sobre el fortalecimiento de los Cuidados Paliativos, adoptada en 2014, hizo hincapié en la necesidad de elaborar políticas nacionales de Cuidados Paliativos a fin de garantizar el acceso a los opioides para evitar el dolor, capacitar a todo el personal sanitario en Cuidados Paliativos e integrar estos servicios en los sistemas sanitarios existentes, y estableció los siguientes principios: Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes; afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; no intentan ni acelerar ni retrasar la muerte; integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente; ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte; ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo; utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado; mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad; pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas.
En la edición de 2017 del informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), sobre el seguimiento de los progresos en relación con las ENT, en el que se detallan las medidas adoptadas por los países para establecer metas, aplicar políticas que permitan abordar los cuatro factores de riesgo comunes y modificables de las ENT (tabaco, dietas malsanas, falta de actividad física y consumo nocivo de alcohol), y crear capacidades para reducir y tratar las ENT, se demuestra que los progresos registrados en todo el mundo han sido desiguales e insuficientes.
Asimismo, en nuestro país un porcentaje importante de pacientes con ENT en fase avanzada podrían aliviar su sufrimiento y mejorar la calidad de vida, al incorporar la medicina paliativa al continuum de la atención médica, dado que la enfermedad terminal se manifiesta como un padecimiento avanzado, progresivo e incurable, sin respuesta a tratamiento específico, con síntomas multifactoriales, y pronóstico de vida limitado. Al no existir posibilidades de curación, los Cuidados Paliativos son la mejor opción.
De esta manera, una amplia gama de enfermos requiere Cuidados Paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan, padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.
1.1. Generalidades de los Cuidados Paliativos en pediatría.
En pediatría, los Cuidados Paliativos para niños son una especialidad en sí, aunque están estrechamente relacionados con la asistencia paliativa para adultos.
Los Cuidados Paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.
Los niños tienen un acceso limitado a los Cuidados Paliativos. El dolor en los niños no suele ser aliviado adecuadamente con la misma frecuencia que en los adultos. El 98% de los niños que requieren Cuidados Paliativos viven en países de ingresos intermedios y bajos, casi la mitad de ellos en África.
Desde el año 2007 la European Association of Palliative Care (EAPC) y la Fondazione Maruzza Lefevbre D'Ovidio Onlus han publicado dos documentos de referencia sobre Cuidados Paliativos pediátricos IMPaCCT: standards for pediatric palliative care in Europe; y Cuidados Paliativos para lactantes, niños y jóvenes.
La Asociación para Niños con Situación que Amenazan la Vida o situación de Terminalidad y sus Familias (Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Familes, ACT) y el Royal College de Pediatría y Salud Infantil del Reino Unido D, describen cuatro grupos principales de pacientes:
Grupo 1 - Niños con enfermedad que amenaza la vida y en los que un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar y, para los cuales, el acceso a los Cuidados Paliativos puede ser necesario al mismo tiempo que las opciones terapéuticas curativas y/o si el tratamiento fracasa: Insuficiencias orgánicas susceptibles de trasplante, neoplasias, cardiopatías avanzadas con posibilidad de tratamiento quirúrgico, entre otros padecimientos.
 
Grupo 2 - Niños en situaciones en que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida y tener la posibilidad de participar en actividades normales: Fibrosis quística, VIH, síndrome de intestino corto en padecimientos
Grupo 3 - Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los cuales el control es exclusivamente paliativo y puede prolongarse incluso durante varios años: Enfermedad de Batten, distrofias musculares, trastornos metabólicos progresivos, osteogénesis imperfecta entre otros padecimientos.
Grupo 4 - Niños en condiciones de discapacidad severa no progresiva, con complejas necesidades de salud que frecuentemente producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura: Parálisis cerebral infantil, discapacidades producidas por lesión medular o cerebral, entre otros padecimientos.
Los padecimientos que son susceptibles de recibir Cuidados Paliativos, de acuerdo con la Asociación para Niños en Situación Terminal o con Enfermedades Amenazantes Para la Vida, estos grupos corresponden a niños con enfermedades graves, avanzadas, progresivas, sin posibilidades de curación o con calidad de vida muy limitada.
En la actualidad se dispone de un cúmulo de conocimientos que permite no sólo el mejor entendimiento de la fisiopatología de los síntomas comunes en esta fase, sino un abordaje terapéutico más exitoso.
1.2. Generalidades sobre dolor.
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan Cuidados Paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el Tratamiento del Dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Por ejemplo, el 80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar y la tos.
La presencia de dolor en los pacientes paliativos se reporta en 51% y la disnea en 38% de los pacientes. La Morfina es por mucho el opioide mayor más prescrito en estos pacientes. Los incrementos inadecuados de los opioides pueden provocar mioclono, alucinaciones y delirum. Controlar esos síntomas en una etapa temprana es una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas
La sedación terminal deberá ser cuidadosamente valorada en situaciones específicas, considerando todos los posibles matices clínicos, psicosociales, legales y bioéticos que implica. El objetivo último del manejo sintomático es mejorar las condiciones de vida y la calidad de muerte en este grupo de enfermos. Por todo esto, es imprescindible que el equipo terapéutico de Cuidados Paliativos esté capacitado para resolver las múltiples situaciones clínicas que se presenten mediante intervenciones de probada eficacia, protocolos estandarizados de manejo y criterios uniformes de actuación.
Es importante vincular la atención paliativa durante cada fase de la enfermedad, de tal manera que el paciente reciba atención adecuada y de calidad hasta el final de la vida (Ver Esquema 1).
 

1.3. Fases de la evolución de la enfermedad progresiva.
En forma secuencial el manejo debe ser: 1. Con intención curativa, 2. Soporte sintomático, 3. Cuidados Paliativos, 4. Paciente cercano a la muerte, 5. Agonía y 6. Manejo del duelo. Lo más relevante es que se incluye al manejo de soporte como parte del continuo en la atención del paciente en enfermedad avanzada.
1.4. Criterios de terminalidad.
Enfermedad oncológica
-     La decisión por parte de los clínicos de definir a un paciente como terminal debe ser tomada sólo por especialistas con experiencia, y estar sujeta a revisión permanente. Dicha definición, de enfermo oncológico terminal, debe designarse partiendo de los criterios antes expuestos y reuniendo las siguientes características:
·  Presencia de una enfermedad oncológica avanzada, progresiva e incurable; con diagnóstico histológico demostrado. En algunas situaciones especiales y de manera excepcional, se aceptará la ausencia de diagnóstico histológico. En estas situaciones, en las que por la situación clínica del paciente no se considera adecuado proceder a una investigación exhaustiva de su neoplasia, se deberá haber excluido tumores potencialmente tratables.
·  Haber recibido terapéutica estándar eficaz y/o encontrarse en situación de escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo específico para su patología oncológica. En determinadas situaciones se deben utilizar recursos considerados como específicos (quimioterapia oral, radioterapia, hormonoterapia, etc.) por su impacto favorable sobre la calidad de vida.
·  Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
·  Impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el proceso de morir.
 
·  Pronóstico vital limitado a los últimos meses de vida, a excepción de aquellas situaciones clínicas complejas que aconsejen Cuidados Paliativos por la previsión de ganancia en calidad de vida.
Enfermedad no oncológicas.
Guía general para determinar el pronóstico.
- La condición física del paciente hace prever una sobrevida limitada:
·  Por un diagnóstico específico o una combinación de enfermedades o circunstancias.
·  El paciente presenta las características siguientes:
·  Progresión de la enfermedad documentada clínicamente.
·  Progresión de la enfermedad primaria.
·  Múltiples visitas al servicio de urgencias.
·  Mayores cuidados de enfermería en casa.
·  Deterioro del status funcional (Karnofsky <50% y dependencia en al menos 3/6 de las actividades de la vida diaria - Índice de Katz).
·  Deterioro reciente del estado nutricional (pérdida de peso de al menos 10% en los últimos 6 meses, y albúmina sérica <2.5 mg/dl.
Enfermedad cardiaca.
- La mortalidad temprana está incrementada cuando se presentan las siguientes características:
·  Síntomas de falla cardiaca congestiva recurrente en reposo (Clase IV de la NYHA, y fracción de eyección de 20% o menos).
·  Falla cardiaca congestiva con síntomas persistentes aun con tratamiento óptimo.
·  En pacientes refractarios al tratamiento, cada uno de los siguientes factores ha demostrado disminuir la sobrevida futura: Arritmias supra-ventriculares o ventriculares sintomáticas, historia de paro cardiaco y reanimación o síncope inexplicable, embolismo cerebral cardiogénico, enfermedad concomitante por VIH.
Enfermedad pulmonar.
- La severidad de la enfermedad pulmonar está documentada por disnea incapacitante en reposo con pobre respuesta al:
·  Tratamiento broncodilatador.
·  Volumen espiratorio forzado en un segundo (FEV1) < 30% del esperado.
·  Enfermedad pulmonar progresiva. Múltiples visitas a Urgencias, disminución de la FEV1 con deterioro a razón de 40 ml/año.
·  Presencia de Cor pulmonale o falla cardiaca derecha.
·  Hipoxemia en reposo con O2 suplementario (pO2 < 55 mmHg, y SatO2 < 88%), e Hipercapnia (pCO2 > 50 mmHg).
·  Pérdida de peso progresiva involuntaria (10% del peso corporal en los últimos 6 meses).
·  Taquicardia en reposo mayor de 100 lpm.
Demencia.
- Evaluación del estado funcional:
·  Situaciones comórbidas y calidad del cuidado asistencial.
·  Clasificación 7 de la Functional Assessment Staging Scale (FAST).
·  Debe presentar las siguientes características:
ü    Incapacidad para deambular y vestirse sin asistencia, incapacidad para bañarse adecuadamente, incontinencia fecal y urinaria, incapacidad para comunicarse de manera inteligible.
 
ü    Presencia de complicaciones médicas:
o     Condiciones comórbidas asociadas con la demencia (Neumonía por aspiración, úlceras de decúbito, pielonefritis o infección del tracto urinario inferior, etc.).
o     Dificultad para deglutir los alimentos o rehusarse a comer, y en los que reciben alimentación por sonda nasogástrica, deterioro del estado nutricional.
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).
·  Falla inmunológica persistente a pesar de tratamiento antirretroviral (paciente con < 25 cel/uL CD4+ a pesar de tratamiento antirretroviral).
·  Paciente y/o familia que previa información y resolución de dudas han elegido tratamiento de control de síntomas.
·  Progresión de la enfermedad a pesar de tratamiento óptimo (linfoma de alto grado o linfoma primario de sistema nervioso central, infección diseminada por MAC, LMP, SK visceral, enfermedad diseminada u orgánica por CMV, criptosporidiasis).
Enfermedad Renal.
- Criterios de laboratorio para falla renal crítica:
ü    Depuración de creatinina < 10 cc/min (< 15 cc/min para diabéticos).
ü    Creatinina sérica > 8.0 mg/dL (> 6.0 mg/dl para diabéticos).
- Signos y síndromes clínicos asociados con falla renal:
ü    Uremia. Manifestaciones clínicas de falla renal (Confusión u obnubilación, náusea y vómito intratable, prurito generalizado, debilidad, etc.).
ü    Oliguria. Gasto urinario menor de 400 cc/24 hrs.
ü    Hiperkalemia intratable. Potasio sérico persistente > 7.0
ü    Pericarditis urémica.
ü    Síndrome hepatorrenal.
ü    Sobrecarga de líquidos intratable.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
- Rápida progresión de ELA y deterioro crítico de la capacidad ventilatoria:
·  Deterioro del status funcional y dificultad para hablar y alimentarse.
·  Capacidad vital <30% de la prevista, disnea de reposo, O2 suplementario, el paciente puede requerir intubación o traqueostomía.
ü    Deterioro nutricional severo:
·  Dificultades para deglutir, pueden requerir gastrostomía. Se detecta pérdida continua de peso, incluso deshidratación o hipovolemia.
ü    Complicaciones médicas:
·  Neumonía por aspiración recurrente, úlceras de decúbito, sepsis, etc.).
Enfermedad Hepática.
Indicadores de falla hepática severa:
·  Tiempo de protrombina prolongado más de 5 seg. sobre el control.
·  Albúmina sérica <2.5 g/dL.
Indicadores clínicos de fase terminal en enfermedad hepática son:
·  Ascitis refractaria al tratamiento.
·  Peritonitis bacteriana espontánea.
·  Síndrome hepatorrenal (sobrevida de días o semanas).
·  Encefalopatía hepática refractaria al tratamiento.
 
·  Sangrado de várices esofágicas recurrente.
·  Malnutrición progresiva, alcoholismo activo, HBs antígenos positivos, carcinoma hepatocelular.
·  Clasificación de Child-Pugh Estadio C.
Enfermedad de Parkinson
·  Estadio V de Yahr.
·  Mayor tendencia a las caídas.
·  Temblores violentos, alteración en la respuesta a la levodopa, inestabilidad postural, temblor y cambios mentales.
·  rdida de volumen pulmonar (secundario a rigidez y debilidad de musculatura pulmonar).
Poliulcerados con inmovilismos irreversibles.
- Muchas enfermedades cursan con inmovilidad: Enfermedades reumatológicas, neurologías, cardiovasculares, respiratorias, neoplásicas.
      Deterioro funcional alcanza mortalidad del 50% a los 6 meses.
      Úlceras por presión aumentan mortalidad hasta 50%.
1.5. Criterios de terminalidad en pacientes pediátricos.
Enfermedad avanzada, progresiva, irreversible y sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento.
·  Síntomas múltiples, multifactoriales, cambiantes y de intensidad variable.
·  Pérdida de autonomía.
·  Gran impacto emocional o sufrimiento sobre el niño, la familia y el personal sanitario.
·  Pronostico de vida limitado a 6 meses (aunque en el caso de los niños la temporalidad no define la terminalidad).
·  Fase agónica (escala de Mentem mayor a 4 criterios).
      Nariz fría y blanca.
      Extremidades frías.
      Livideces.
      Labios cianóticos.
      Estertores pre morten.
      Apnea mayor a 15 seg en un minuto.
      Oliguria.
      No apertura ocular por más de 8 horas.
1.6. Futilidad terapéutica.
Persistir en la búsqueda de un resultado clínico absolutamente improbable a costa de tratamientos descontextualizados y sin posibilidades de mejoría.
En este contexto, suspender un tratamiento es la opción más razonable no sólo por la falta de eficacia demostrada o esperada de un fármaco o intervención, sino por las posibles consecuencias, que pueden volver aún más sombría la situación y el pronóstico médico del paciente.
El término se refiere a menudo cuando una intervención dirigida hacia un paciente gravemente enfermo, tiene pocas o ninguna posibilidad de éxito.
Por futilidad se entiende la intervención médica excesiva (en términos de esfuerzo y finanzas), con pocas posibilidades de modificar el resultado clínico final de un paciente.
A nadie le gusta la idea de tomar decisiones que corresponden estrictamente hablando de los familiares, pero si son ellos los que están pidiendo tratamiento agresivo de manera obstinada la posibilidad del médico hacia su paciente requiere de una transición a Cuidados Paliativos, en vez de procedimientos o tratamientos dolorosos.
 
1.7. Principio de doble efecto.
Es frecuente que en los enfermos de fases terminales se presente dolor intenso u otros síntomas como dificultad respiratoria, ansiedad, agitación, confusión mental, entre otros. Para el manejo de estas situaciones generalmente es necesario utilizar fármacos como la morfina, que puede producir disminución en la presión arterial o depresión respiratoria, u otros fármacos que reducen el grado de vigilia o incluso privan al paciente de la conciencia.
Es frecuente que el uso de este tipo de terapias genere dudas en la familia y/o en el equipo de salud ya que se teme que los efectos negativos de éstas puedan implicar una forma de eutanasia.
Ante esta inquietud se debe recordar que existe un principio ético (llamado voluntario indirecto o doble efecto), que señala las condiciones que deberían darse para que un acto que tiene dos efectos -uno bueno y uno indeseable- sea lícito.
Las condiciones del doble efecto son: que la acción sea por misma buena o al menos indiferente, que el efecto malo previsible no sea directamente buscado sino tolerado, que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por el malo y que el bien buscado sea proporcional al eventual daño producido.
Es necesario, por lo tanto, distinguir claramente entre efecto deseado y efectos secundarios.
En circunstancias urgentes y ante un síntoma refractario, es por tanto éticamente lícito incluso privar al paciente de la conciencia, cuando otros métodos han sido ineficaces, en aras del Control Sintomático y de evitar sufrimiento innecesario al paciente y su familia.
En el artículo 166 BIS 16 de la Ley General de Salud, se especifica que los médicos tratantes podrán suministrar fármacos paliativos a un enfermo en situación terminal, aun cuando con ello se pierda estado de alerta o se acorte la vida del paciente, siempre y cuando se suministren dichos fármacos paliativos con el objeto de aliviar el dolor o cualquier otro síntoma refractario del paciente.
1.8. Espiritualidad al final de la vida
El ser humano es integral: alma, cuerpo, materia y espíritu. Una realidad que no podemos separar en sus distintos componentes. Puede ser útil didácticamente presentar las -dimensiones- de la persona humana, pero con la conciencia de que se trata sólo de un esquema que nos ayude en la reflexión y la relación de ayuda. Los estudiosos, además, no están de acuerdo sobre -cuantas sean estas dimensiones, puede ser útil, por lo menos, articular este discurso alrededor de cinco dimensiones o aspectos de la persona humana: dimensión corpórea, intelectual, emocional, relacional y espiritual.
Bayes y Borras, afirman que atendiendo a las recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que subraya la necesidad de una atención integral -que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales-; y a la Guía de criterios de Calidad en Cuidados Paliativos (2002), que apunta que el paciente tiene necesidades tanto físicas como emocionales, espirituales y sociales, que han de ser evaluadas en el momento de realizar la anamnesis y exploración física completa; es imperativo que tratemos de delimitar el ámbito de este concepto si uno de los objetivos de los Cuidados Paliativos debe consistir, tal como se ha subrayado al principio, en atender las necesidades espirituales de los enfermos. Siendo el objetivo último de los Cuidados Paliativos ayudar a las personas a morir en paz.
El objetivo de la asistencia en las necesidades espirituales es, en nuestra opinión, pragmático: respecto a toda creencia, sea cual fuere, que ayude al enfermo en los preparativos del viaje sin retorno que debe emprender. La Espiritualidad, en particular la dimensión de la fe puede ser un componente importante en el bienestar y calidad de vida del paciente en etapa terminal.
En los niños las necesidades espirituales son diferentes. Todos los humanos tenemos una dimensión espiritual que puede ser religiosa o no, profundamente personal y subjetiva pero universal. En el niño no hace falta responder a preguntas sino sentarse a su lado a escuchar sus miedos. La Espiritualidad no tiene por qué expresarse en un lenguaje religioso. La Espiritualidad es el conjunto de pensamientos, valores, conceptos, ideas, ritos y actitudes a través de los cuales articulamos nuestra vida y buscamos el sentido, el propósito y la trascendencia de la vida impulsados por nuestro espíritu. La Espiritualidad, en particular la dimensión de la fe puede ser un componente importante en el bienestar y calidad de vida del paciente en etapa terminal.
A diferencia del adulto la Espiritualidad en el niño es dinámica y cambiante. Hasta los dos años se refleja como una relación de confianza con los padres, entre los 2 a 6 años aparece una fe mágica. Entre los 6 y 11 años se inicia la preocupación por el bien y el mal. En la adolescencia interpreta la verdad con relación a un ser supremo. Es por esto que para atender las necesidades de los niños se debe primero asumir la propia, responder a la singularidad de cada niño y aceptar sus creencias y valores sin juzgar ni prescribir, tratar de crear un espacio donde se pueda exteriorizar el sufrimiento interno, interpretar imágenes, juegos etc. y sobretodo escuchar y responder sus necesidades reales no las que creemos que puedan tener.
1.9. Necesidades Espirituales
a) Necesidad de ser reconocido como persona
El padecimiento de la enfermedad representa una amenaza que invade su conciencia sin su consentimiento; el enfermo pierde su identidad, el ingreso del paciente a una unidad de hospitalización, hace que el paciente pierda sus roles, compromisos y responsabilidades sociales. La enfermedad pone a prueba la integridad del yo, que no se conoce ya en el espejo y busca en la mirada del otro ser reconocido. Pacientes con limitaciones potenciales de vida por enfermedad pueden enfrentar profundos desafíos existenciales, incluidos problemas de control, identidad y significado. La Espiritualidad y la religión juegan un papel importante en la capacidad de los pacientes para hacer frente a problemas de salud, calidad de vida y toma de decisiones. Las necesidades espirituales no satisfechas están asociadas con una peor calidad de vida y satisfacción del cuidado, así como mayores costos al final de la vida.
En un estudio realizado por Rabow y Knish (2015), encontraron correlaciones significativas, a mayor bienestar espiritual mayor calidad de vida y percepción de bienestar, y menor depresión, ansiedad, fatiga y dolor.
b) Necesidad de volver a leer su vida
El padecimiento de una enfermedad avanzada terminal que sitúa al paciente en el umbral de la muerte también le coloca delante de su propia vida y supone casi siempre una ruptura biográfica. Le ubica en un presente intenso en emociones, con un futuro cada vez menos incierto, y a la vez, delante de la historia de su pasado. El paciente tiene la necesidad de volver a leer su vida, de hablar de su historia pasada, de que se le escuche. Necesita hacer un balance positivo y significativo de su vida para que pueda aceptar más fácilmente el fin de su vida. Esto puede producir sufrimiento espiritual si no se le ayuda al enfermo a rescatar de su vida lo que le ha dado sentido y felicidad.
c) Necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir, la búsqueda de sentido.
La proximidad de la muerte se presenta como la última crisis existencial del hombre, encontrar significado y propósito a su existencia, coloca a la persona frente a lo esencial. Existen consecuencias del malestar emocional, ya que dejan sentir sus efectos en todas las facetas de la vida del enfermo, disminuye la capacidad para el placer, erosiona la calidad de vida, amplifica el dolor y otros síntomas, reduce la habilidad del paciente para hacer el trabajo emocional de separarse y decir adiós y provoca angustia y preocupación en la familia y amigos.
d) Necesidad de liberarse de la culpa, de perdonarse.
En ocasiones, el enfermo analiza su vida pasada y esto le genera muchas culpas que no debemos dramatizar ni tampoco trivializar. La culpa puede aparecer en el contexto de dos orígenes. El primero escribe Thieffrey está relacionado con el deseo de encontrar una explicación al mal y el segundo, en relación a lo que Saunders denomina dolor espiritual, proviene de la percepción de infidelidad con relación a las opciones fundamentalmente tomadas con anterioridad por la persona.
En situaciones límite, como lo es padecer una enfermedad mortal, es habitual que el paciente intente buscar alguna explicación o sentido a su sufrimiento y se pregunte ¿Por qué a mí? Para Saunders, puede haber un amargo rencor por lo injusto de lo que está sucediendo y por lo mucho de lo sucedido en el pasado, y sobre todo un sentimiento desolador de vacío. El paciente intenta buscar respuestas terrenales a cuestiones existenciales, como lo es el morir, necesita encontrar el responsable o culpable de su dolor.
Algunos pacientes encuentran sentido a su situación viviéndola como una expiación de los errores pasados, como un castigo de Dios o de la vida, en general. Otros, hacen un pacto, según Kubler Ross, haciendo cambios en la manera de vivir para así conseguir influir en el momento y las condiciones de la muerte. Es decir, se produce una adhesión a una nueva jerarquía de valores. En el momento en que nuestra culpabilidad nos descalifica, -escribe Thieffrey la adhesión a los valores nos revaloriza al mismo tiempo que nos juzga. La satisfacción de esta necesidad está vinculada a la necesidad de sentirse perdonado.
e) Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado.
Según refiere Thieffrey, cada ser humano lleva consigo gestos de odio, de ruptura, de repliegue sobre mismo. La enfermedad es a veces el momento en que estos gestos brotan de forma viva en la memoria. Barbero apunta que todos hemos tenido alguna vez la sensación de haber hecho daño a alguien. Uno siente que ha hecho mal y ha hecho mal a otro. Jung habla de la urgencia en el moribundo a enderezar lo que ha mal vivido. Para Vimort, nunca es tarde para rechazar, negar y retirar el mal que hemos hecho. Según Torralba, en las personas en situación terminal o crítica, esta necesidad todavía se percibe con más intensidad precisamente porque, como consecuencia de la proximidad de la muerte, se plantea en ellas con más urgencia la necesidad de reconciliarse, de resolver esos asuntos pendientes de cerrar el círculo de su existencia y vencer el resentimiento.
Así, para afrontar la muerte de una manera apacible y serena, -escribe Thieffrey- es necesario recibir el perdón de los otros, de perdonar a los otros, de perdonarse a mismo, de estar en armonía con la trascendencia, sea expresado o no bajo la forma religiosa. Los pacientes -en palabras de Barbero- necesitan una confianza que no puede venir más que de los otros. Necesitan sentir ese perdón, bien sea explícito o implícitamente, sólo pudiendo reconciliarse se puede decir adiós. A pesar de lo avanzado de la enfermedad y de una muerte próxima e ineludible, podremos cooperar escribe Barbero en sanar la relación profunda consigo mismo, con los otros y/o con Dios.
El facilitar el perdón del paciente hacia los otros puede llevarlo a reorientar sus emociones, pensamientos y conductas hacia otros. Beneficiándolo con éstos él primordialmente mediante la disminución de enojo y resentimiento y promoviendo valoraciones positivas como la compasión, empatía y el amor.
f) Necesidad de establecer su vida más allá de mismo.
Esta necesidad, -según Thieffrey-, se manifiesta de dos formas: apertura a la trascendencia (ética y religiosa) y necesidad de reencontrar el sentido a la solidaridad.
Durkheim distingue cuatro motivos privilegiados de recurso de apertura a la trascendencia: la naturaleza, el arte, el reencuentro, el culto. En el momento de la muerte, el sentimiento que puede dominar es el de la angustia de la desintegración del Yo. Para Virmort, si el hombre tiene el sentimiento bastante despejado de estar en comunicación con otros, como miembro de un todo, está asido con nosotros, sólido para resistir frente a la muerte.
En el fondo se trata de alargar la vida individual a las dimensiones de la humanidad entera (trascendencia horizontal) o de la divinidad (trascendencia vertical) y evidentemente, no tienen por qué ser excluyentes. Esta apertura a la trascendencia se manifiesta también en la necesidad de continuidad.
g) Necesidad de continuidad, de un más allá.
La necesidad de sentido no es sólo una mirada hacia atrás, sino también una mirada hacia adelante. Algunos buscan el situar su existencia en un conjunto más extenso, acoger algunos restos de una continuidad en la defensa de los valores de fraternidad, de justicia, de respeto. Esta continuidad puede vivirse por sus descendientes cuando las relaciones familiares son buenas. La sensación de que alguien o algo toma el relevo de algo importante: un mensaje, una palabra, el fruto de lo que ha recogido después de haber pesado lo que tenía delante de la muerte. Esta necesidad de continuidad se manifiesta también por la vitalidad actual de las creencias en la reencarnación, el ciclo energético, al ciclo vital y también en el sentido de la continuidad de la historia. Existe una vaga noción de la inmortalidad del alma, en la percepción de que se da una realidad vital que no proviene del que la vive (Thieffrey).
Barbero, hace una breve reflexión acerca de la nueva relación con la temporalidad que conlleva la crisis de la enfermedad grave. Con frecuencia nos encontramos que el paciente intensifica su relación con el pasado, el presente y el futuro. En relación al pasado como ya hemos dicho, hay la necesidad de releer de una manera reconciliadora la propia vida.
En relación al futuro, el tiempo limitado puede ser vivido como una frustración, pero también puede estar abierto a lo trascendente. Y en relación al presente, la proximidad del fin provoca a menudo confrontación al considerar una nueva jerarquía de valores. Esta proximidad, paradójicamente, puede volver a dar peso, sabor y sentido al instante presente. Puede llevar al deseo de relaciones verdaderas aquí y ahora. Como dice Pillot, "saber vivir el día a día es un aprendizaje doloroso pero fecundo".
h) Necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas.
En la conexión con el tiempo, la esperanza suele nacer de las experiencias positivas que se hacen en la vida, aunque sea en medio del sufrimiento. También la esperanza en el más allá -señala Barbero- nace de las experiencias positivas del más acá basada en la solidaridad, el acercamiento y el afecto. No se trata de promover una simple proyección en el futuro de un ideal frustrado en el presente, sino de la experiencia de que el futuro consolidará las experiencias presentes gratificantes.
Kubler-Ross afirma que la esperanza es la única que persiste durante las distintas fases del duelo, como deseo que todo tenga un sentido y que se objetiva a veces en esperanzas muy concretas: que todo sea un sueño, que se descubra una medicina nueva para su enfermedad, que no se muera en medio de dolores atroces o abandonado en la soledad de la indiferencia. Según Barbero "nadie somos la esperanza, pero toda persona puede ser el eco de la esperanza, al igual que nadie somos la salud, pero toda una persona puede ser un agente de salud."
i) Necesidad de expresar sentimientos religiosos.
Esta necesidad aparece en todas las culturas. Muchas personas, independientemente de su orientación religiosa tienen una forma específica de expresar sus sentimientos religiosos cuando se acercan a la muerte.
j) Necesidad de amar y ser amado.
Queremos acabar este apartado con esta última necesidad destacando que la consideramos implícita en cada una de las anteriores necesidades. Es la necesidad que abraza al resto de las necesidades. Al final de la vida, el paciente vive la amenaza de la ruptura de sus relaciones con los demás, por ello es una oportunidad de celebrar y profundizar los vínculos más importantes de la vida de la persona y también una oportunidad para restablecer vínculos que estaban rotos y que el paciente desea resolver antes de morir significa amarle en su diferencia, significa acogerle a aceptarle tal cual es, con sus cualidades y defectos, sin reproches, permitiéndole expresar con libertad y sin tapujos sus preocupaciones, sus miedos, sus necesidades, sus esperanzas.
El paciente necesita amar y ser amado, necesita no sólo recibir sino también darse, tener una relación positiva con su entorno, con sus seres queridos y con los que le atienden. Puede darse mucho consuelo a los enfermos sencillamente acariciándolos suavemente, acunándoles en los brazos o respirando al mismo ritmo que ellos. El cuerpo tiene su propio lenguaje de amor.
Es necesario subrayar que la dimensión espiritual y la dimensión religiosa, íntimamente relacionada e incluyente, no son necesariamente coincidentes entre sí. Mientras que la dimensión religiosa comprende disposición de la persona en sus relaciones con Dios dentro del grupo al que pertenece como creyente y en sintonía con modos concretos de expresar la fe y las relaciones, la dimensión espiritual es más vasta, abarcando además del mundo de los valores, la pregunta por el sentido último de las cosas, de la experiencia. La dimensión espiritual es más amplia que la religiosa y se expresa en toda persona, aun en aquellas que no tienen un credo religioso particular, la segunda es el resultado de una relación particular con un ser "trascendente" (Dios), relación que ofrece una respuesta a la pregunta de significado y una serie de valores.
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CAPÍTULO 2. ELEMENTOS MÍNIMOS PARA LA IMPLEMENTACIÓN DE UN MODELO DE ATENCIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS.
La Secretaría de Salud define al Modelo de Atención Integral en Salud (MAI) como un sistema lógico que organiza el funcionamiento de las redes de atención de salud en México. (1) Este Modelo, centrado en las personas, implica hacer transversales las perspectivas de derechos humanos, interculturalidad, género y determinantes sociales en el curso de vida.
Lo anterior deriva en el respeto a la dignidad de las personas y el cuidado de su salud de forma continua y resolutiva a lo largo de la vida, y que responde de forma adecuada a las circunstancias en las que esa población nace, crece, vive, trabaja, envejece y muere. Este modelo impulsa la conformación de Redes Integradas de Servicios de Salud que deben organizarse y articularse desde el ámbito local, tomando en cuenta las vías, medios de comunicación, distancia y movilidad natural de la población, las situaciones sociales en la región y las preferencias culturales, entre otros.
El modelo busca fortalecer y recuperar el papel que tiene la atención ambulatoria en la atención a la salud garantizando su continuidad y coordinación; con el fin de alcanzar la cobertura y equidad necesarias. Se fundamenta en la atención y participación de la comunidad con un enfoque intercultural, permitiendo que la misma sea corresponsable del cuidado de la salud y su empoderamiento educativo para el autocuidado.
Cuando este Modelo de Atención es aplicado para mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan enfermedades avanzadas, limitantes para la vida que no responden a un tratamiento modificador de la enfermedad que cursan con múltiples y multifactoriales síntomas progresivos que le introduce sufrimiento al paciente/familia, que, de manera racional, planificada, continua, eficiente, ética y humanitaria con abordaje integral, se conoce como Modelo de Atención Paliativa.
Los Cuidados Paliativos y su modelo de atención, constituyen el conjunto de actuaciones dirigidas a dar una respuesta integrada a las necesidades físicas, psicoemocionales, familiares, espirituales y sociales del paciente paliativo y de su familia. Estos cuidados no son exclusivos de ningún servicio o equipo; por el contrario, deben ser administrados por cualquier profesional de la salud que tenga contacto con estos casos y por equipos específicos en situaciones complejas.
El paciente y su familia son el centro del proceso asistencial en donde se encuentren por un equipo básico de Cuidados Paliativos. El sistema de salud se organizará para responder a las necesidades, valores, deseos y preferencias de este binomio continuadamente. Serán valorados desde un punto de vista interdisciplinario estableciendo un plan de atención individualizado que incluya, prevención, control de síntomas, prescripción de opioides, rehabilitación, soporte psicoemocional, social y espiritual, con continuidad asistencial.
Al individualizar el caso, el paciente puede requerir cuidados de primera instancia en cualquiera de los tres niveles de atención y el primer nivel de atención con atención domiciliaria debe ser preferido en todos los casos; asimismo, se detectarán los casos de mayor complejidad y que requieren evaluación, estabilización y manejo por equipos especializados a nivel hospitalario con su posterior inserción al nivel primario.
En la figura 1 exponemos un modelo conceptual gráfico que permite la integración de los tres niveles de atención e involucra la participación de los servicios hospitalarios, de urgencias, ambulatorios y atención domiciliaria. El flujo de la atención no es vertical sino bidireccional y no tiene una entrada o salida específica, pero la atención en el primer nivel de atención debe ser considerada prioritariamente. Los cuatro servicios pueden realizar el diagnóstico, evaluación y seguimiento del paciente. El tránsito del paciente entre los servicios ambulatorios y hospitalarios y domiciliarios dependerá de la presencia o ausencia de síntomas refractarios.
 

Fig. 1. El Modelo de Atención en Cuidados Paliativos
2.1 Objetivos específicos del Modelo de Atención Paliativa.
La implementación de un Modelo de Atención Paliativa óptimo dentro de las instituciones de salud tendrá como objetivos mínimos los siguientes:
1.     Facilitar un modelo que permita el abordaje multidisciplinario de las necesidades del paciente y su familia, así como la coordinación de los tres niveles de atención y otros sectores implicados.
2.     Fomentar la atención integral del paciente y su familia con base en una perspectiva que comprenda aspectos físicos, psicológicos, familiares, espirituales y sociales.
3.     Garantizar el acceso, disponibilidad, prescripción, administración, dispensación y minimización de riesgos de opioides en todos los niveles de atención a pacientes que requieren control del dolor y otros síntomas angustiantes.
4.     Fortalecer la atención continua y oportuna fomentando redes integradas de atención en Cuidados Paliativos basados en niveles de complejidad, adaptada a las necesidades clínicas y preferencias del paciente y su familia.
5.     Promover la atención domiciliaria.
6.     Integrar el manejo de la salud mental y los servicios espirituales junto con el abordaje médico y psicosocial.
7.     Impulsar la formación continua y actualización de recursos humanos en Cuidados Paliativos.
8.     Integrar la investigación en el campo y su divulgación.
9.     Promover el desarrollo e implementación de estándares para la atención adecuada en Cuidados Paliativos que permitan la generación de indicadores de monitoreo, procesos de calidad y resultados en Cuidados Paliativos con fines de evaluación y auditoría.
 
2.2 Requisitos para la implementación del Modelo de Atención Paliativa.
·  Los Cuidados Paliativos deben abordarse en la comunidad o en el centro de salud del primer nivel de atención de salud, mediante el personal de la salud (médico, pasantes de medicina), enfermeras, trabajadores sociales, promotores de salud comunitarios, voluntarios y / o funcionarios clínicos y administrativos.
·  Tener un sistema coordinado donde los Cuidados Paliativos, las necesidades de los pacientes y las familias se identifiquen y se satisfagan en todos los niveles y modelos de atención, en colaboración con los equipos de Cuidados Paliativos mediante Redes Integradas de Servicios de Salud.
·  Contar con profesionales de la salud capacitados en Cuidados Paliativos con la capacidad para la prescripción, administración, dispensación y minimización de riesgos de opioides en todos los niveles de atención.
·  Adaptar los procesos institucionales para que la continuidad de la atención no sea necesariamente escalonada.
·  Que la atención en el domicilio del paciente este presente continuadamente.
·  Cuando un consejero, pastor, capellán, ministro o sacerdote no está disponible, las necesidades psicosociales y espirituales pueden ser atendidas por el equipo de Cuidados Paliativos Básicos.
·  Acceso efectivo a fármacos e insumos para control del dolor y otros síntomas durante el tiempo que la enfermedad esté presente.
·  Acceso al personal de la salud en el modelo de atención paliativa a la comunicación vía internet y/o telefónica para asesoramiento a distancia a nivel central o regional a través del tercer nivel de atención para apoyar a aquellos que proporcionan atención paliativa en áreas de recursos más bajos y alejados.
·  Contar con servicios de Cuidados Paliativos disponibles en el modelo de atención paliativa en los niveles superiores, estos deben tener camas asignadas para Cuidados Paliativos hospitalizados y en urgencias para evaluar, estabilizar, implementar manejo y referir los casos; así como disponer de personal profesional capacitado que responda a las necesidades del primer nivel de atención en esa unidad hospitalaria.
·  Los servicios de consulta externa ambulatoria en segundo y tercer nivel del modelo de atención paliativa serán provistos por un equipo multidisciplinario, que incluye (pero no se limita a) un médico, enfermera, psicólogo, nutriólogo, trabajador social, consejero, y farmacéutico.
·  Contar con un sistema de referencia y contra referencia eficiente.
·  Implementación de Redes colaborativas de atención paliativa (Red Oncopaliativa). (2,7)
2.3 Organización de los equipos en Cuidados Paliativos por nivel de atención.
Todos los pacientes con enfermedades limitantes para la vida, neonatos, niños, adolescentes y adultos son susceptibles de ser atendidos con criterios de Cuidados Paliativos. Sin embargo, por su complejidad pueden requerir servicios específicos en el domicilio o en el hospital. La atención residirá en las redes coordinadas de atención médica de la red nacional.
La comunicación constante es pieza fundamental, así como la operación de la referencia y contra referencia además del trabajo en equipo que comprende: valoración, triage, planeación, ejecución y evaluación continua como tarea de todo el modelo integrado paliativo. Ver figura 2.
Este modelo de atención mexicano es operativo, integral e integrativo centrado en las necesidades de la persona y su familia. A diferencia del anterior que es conceptual y basado en complejidad del síntoma, este nuevo diagrama contiene una propuesta más exhaustiva e incluye los procesos de atención, evaluación, monitorización y manejo de síntomas, referencia y contra referencia, atención entre los diferentes niveles, integración a la red nacional de Cuidados Paliativos y el registro nacional.
Debido a la relevancia del esquema del modelo mexicano de atención en Cuidados Paliativos debe ser replicado en todas las instituciones de salud en el país.

Se recomienda que la atención y la infraestructura de las unidades favorezcan la privacidad, accesibilidad y cobertura, así como el bienestar de los pacientes, facilitando la inclusión de la familia. Para estos fines se deberá implementar un Registro Nominal (epidemiológico y de censo) de los pacientes incluidos en la red de servicios de atención paliativa en todo el país. Ver formato anexo 1
Folio: 00000
ANEXO 1. Registro Nominal, Epidemiológico y censo de pacientes en Cuidados Paliativos
 

Los Cuidados Paliativos se deben otorgar en todos los niveles de atención acorde a los recursos humanos, materiales y financieros.
Característica
Primer nivel
Segundo nivel
Tercer nivel
Tipo de Población
1. Pacientes con una enfermedad limitante para la vida y/o que eligieron permanecer en su domicilio. El control y seguimiento será por las unidades de salud de medicina general y familiar.
1. Pacientes y familiares que enfrentan una enfermedad limitante para la vida, con dificultad para el Control Sintomático, y/o presentan urgencia paliativa y/o requiere estudios de laboratorio y gabinete para su control y/o requieren valoración médica especializada de interconsultantes
1. Pacientes y familiares que enfrentan una enfermedad limitante para la vida, para control de síntomas de alta complejidad y/o refractarios, procedimientos médicos de alta especialidad y/o urgencias paliativas y/o Dilemas Bioéticos al final de la vida y/o estudios de laboratorio y gabinete para su control.
Recursos Humanos específicos
1. Personal adscrito para la atención paliativa.
2. Equipos básicos (médico tratante, enfermera) o completos si se dispone de otros profesionales de la salud (promotor de la salud, psicólogos, odontólogos, nutriólogos fisioterapeutas, trabajadores sociales u otros) con formación básica para la asistencia paliativa.
1. Personal adscrito exclusivo para atención ambulatoria, hospitalaria y domiciliaria de Cuidados Paliativos con fines asistenciales y de docencia.
2. Equipos completos: médico, enfermera, psicólogo, nutriólogo, rehabilitador y trabajador social, con formación intermedia y/o avanzada en Cuidados Paliativos y brinde apoyo al primer nivel de atención.
3. Servicios interconsultantes de especialidad.
1. Personal adscrito exclusivo para atención ambulatoria/ hospitalización y domiciliaria con fines de asistencia, docencia e investigación.
2. Equipos completos: médico, enfermera, psicólogo, nutriólogo y trabajador social. Con especialidad, maestría o doctorado en Cuidados y Medicina Paliativa para brindar apoyo al segundo y primer nivel de atención.
3. Personal de apoyo complementario terapistas, acupunturista, voluntarios, consejero espiritual.
4. Servicios interconsultantes de alta especialidad.
5. Comité Hospitalario de Bioética
 
Infraestructura e insumos.
1. Consultorio para atención médica, psico-social y/o espiritual.
2. Disponer de un área específica tipo sala de malas noticias, manejo de duelo y para educación/abordaje de familia.
3.